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Unser Erlebnis in der UKE Kinderklinik
Warum wir weiter um das Wohl kranker Kinder kämpfen werden!

Am 12.12. war ich mit meiner Frau im Kinder-UKE zum Adventskaffee eingeladen. Mitarbeiter der Firma Airbus gestalteten dort eindrucksvoll den tollen Nachmittag; Appen musiziert spendete für die Abteilungen 44.000 € für das Wohl der Kinder. Was wir dort aber an Leid erlebten, war für uns teils schockierend.
Uns fielen auffallend viele blasse Kinder mit einem Kopfverband, die in einem Rollstuhl saßen, auf. Ich fragte, ob diese Kinder, wie sonst oft, alle Hirntumor operiert seien.

Die Leiterin der „Kinderintensiv“ schilderte uns den Hintergrund.
Es waren überwiegend Kinder, die mit einer Stoffwechselerkrankung geboren wurden. Sie scheinen zunächst völlig gesund zu sein – jedoch zeigen sich nach einiger Zeit, in manchen Fällen nur Monate nach der Geburt, gravierende Auffälligkeiten. Sie verlieren z.B. ihre Sehkraft und das Hörvermögen, verlernen nach und nach motorische Fähigkeiten wie das Laufen und später sogar das Greifen.

Oft haben sie Gleichgewichts- und Koordinationsstörungen und verlernen letztendlich das Sprechen und zeigen kaum noch Mimik. Sie reichen von schweren Krisen nach der Geburt mit Krampfanfällen, Atemstörungen oder dem Ausfall von Organen bis zu chronischen Störungen der körperlichen und geistigen Entwicklung. Durch diesen degenerativen Krankheitsverlauf sind die Kinder völlig auf fremde Hilfe angewiesen, sitzen im Rollstuhl und bewegen sich teils nur noch unwillkürlich. Wie lange junge Menschen mit einer Stoffwechsel-krankheit leben können, ist je nach Art der Erkrankung und Krankheitsverlauf unterschied-lich. Viele Betroffene werden max. 6 Jahre alt und versterben oft bereits im Kindesalter.
Die Ärzte versuchen durch eine Kopf-OP, dem Kind eine Chance zu geben, ca. 5 – 6 Jahre alt zu werden. Oft erleidet ein Kind, welches dann doch älter wird, eine zusätzliche Kinder- bzw. Jugenddemenz.
Diese Kinder waren ebenfalls Gast dieser „Airbus Kaffee, Kakao- und Kuchenrunde“. Ihre jungen Eltern schoben sie im Rollstuhl.
Wie dankbar muss man sein, gesunde Kinder zu haben! Wie dankbar muss man aber auch sein, dass kompetente Ärzte, Schwestern und Pfleger ihre Energie und Erfahrung zum Wohle dieser Kinder einsetzen und viele Kinder wieder gesund werden!
Ich hörte in Gesprächen mit den Ärzten, dass vor dieser Klinik ein Spielplatz für die Kinder entstehen soll. Die finanziellen Mittel müssen aber durch Spenden aufgebracht werden. Zu besten Zeiten „Appen musiziert“ hätte ich sofort die Zusage für diese 45.000 € gegeben, aber die Events sind leider vorüber. Inzwischen steht fest, dass Appen musiziert dank toller Sponsoren auch diesen Spielplatz sponsern wird.
Das unglaubliche Leid dieser Kinder, Geschwisterkinder und Eltern treibt uns an.
Deshalb muss und wird es weitergehen! Stets zum Wohle kranker Kinder!
Rolf Heidenberger

 

 

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